💉До свадьбы не заживёт. Почему родители детей с неизлечимыми заболеваниями бессильны перед бюрократией?

Даже здорового ребёнка растить нелегко, а что уж говорить о детях с тяжёлыми заболеваниями. Их родителям приходится каждый день сражаться с недугом, снова и снова находить в себе силы жить, любить, надеяться. А ещё – буквально выбивать государственную поддержку.

Мамы и папы детей с редкими (орфанными) заболеваниями знают о бюрократии больше, чем обычные родители. Это нонсенс, но им приходится, например, по несколько раз подтверждать один и тот же диагноз. Как будто неизлечимая болезнь может пройти сама собой

🖋ДЕВОЧКА БЕЗ ЦВЕТА ГЛАЗ

У пятилетней Вари из Барнаула – врождённая аниридия. Отсутствие радужной оболочки глаз, редкое генетическое заболевание. В среднем с такой патологией рождается один ребенок из 70 тысяч. Лечения – нет.

– Варя у нас в целом такой же ребенок, как и все остальные, – рассказывает мама Анна Кутмина. – Но её глазки очень чувствительны, остро реагируют на свет. Ребёнок даже может впасть в ступор. Поэтому максимально стараемся беречь глаза от любых вмешательств – и природных, и человеческих.

Чтобы оформить дочери инвалидность, семье Кутминых пришлось несколько раз подавать документы на медико-социальную экспертизу (МСЭ). Врачи не спешили подтверждать диагноз Вари и предлагали подождать, пока девочка подрастёт. На какие перемены в состоянии ребёнка они рассчитывали – непонятно.

Но малышку признали инвалидом лишь после третьего обследования. И только тогда семья получила право на полноценную социальную поддержку.

Продолжение на нашем сайте.

#Справедливо #СправедливаяРоссия #ЗаПравду #Патриоты #газетаСРЗП #Алтайскийкрай #Алтайкрай #Алтай2022 #Регион22 #господдержка #инвалидность #депутатСРЗП #депутатТерентьев