Друзья! Вынуждена снова поднять очень важную тему. Детское здоровье — это не шутки, время на вес золота. Помощь нужна здесь и сейчас! Обязательно к прочтению сообщение мамы маленькой девочки 👇🏽
Здравствуйте, меня зовут Людмила Панасенко, я мама Марии Яценко (https://vk.com/save_maria2018), 6 лет. 3,5 года мы боремся за жизнь нашей дочери. У Маши редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия 2 типа. В жизненно необходимом препарате Zolgensma за счёт государства (от фонда Круг добра) отказано. От Круга добра Мария получает препарат Спинраза, вводится в спиномозговую жидкость путем люмбальной пункции 3 раза в год, необходимо пожизненное применение.
Сейчас на рынок выходит дженерик Спинразы - отечественный препарат, не прошедший никаких клинических испытаний. Мы в панике, т.к. неизвестно какой эффект от препарата ждёт, как он отразится на состоянии здоровья нашего ребенка.
Мы боремся за Золгенсма, т.к. только этот препарат способен устранить первопричину заболевания. Мария одобрена для лечения в клинике Medcare Women & Children Hospital в Дубаи, ОАЭ. Это наш последний шанс получить препарат, так как Маша уже 17,5 кг, а показан он до 21 кг.
Сейчас проходит Акция удвоения - все пожертвования, собранные с 13.08. по 16.09. будут удвоены анонимным благотворителем (до 17 450 000 руб или €180 000). Если удастся собрать эту сумму и благотворитель добавит столько же, мы практически закроем сбор.
Сейчас осталось собрать 40 142 375 ру.
Будем признательны за любое содействие.
Здравствуйте, меня зовут Людмила Панасенко, я мама Марии Яценко (https://vk.com/save_maria2018), 6 лет. 3,5 года мы боремся за жизнь нашей дочери. У Маши редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия 2 типа. В жизненно необходимом препарате Zolgensma за счёт государства (от фонда Круг добра) отказано. От Круга добра Мария получает препарат Спинраза, вводится в спиномозговую жидкость путем люмбальной пункции 3 раза в год, необходимо пожизненное применение.
Сейчас на рынок выходит дженерик Спинразы - отечественный препарат, не прошедший никаких клинических испытаний. Мы в панике, т.к. неизвестно какой эффект от препарата ждёт, как он отразится на состоянии здоровья нашего ребенка.
Мы боремся за Золгенсма, т.к. только этот препарат способен устранить первопричину заболевания. Мария одобрена для лечения в клинике Medcare Women & Children Hospital в Дубаи, ОАЭ. Это наш последний шанс получить препарат, так как Маша уже 17,5 кг, а показан он до 21 кг.
Сейчас проходит Акция удвоения - все пожертвования, собранные с 13.08. по 16.09. будут удвоены анонимным благотворителем (до 17 450 000 руб или €180 000). Если удастся собрать эту сумму и благотворитель добавит столько же, мы практически закроем сбор.
Сейчас осталось собрать 40 142 375 ру.
Будем признательны за любое содействие.